Du pilotage par la donnée à la transformation des parcours : enseignements, tensions et perspectives
Le congrès organisé au CESE autour des PROMs et du Value-Based Healthcare (VBHC) a rassemblé, le temps d’une journée dense, cliniciens, chercheurs, décideurs publics, économistes de la santé, industriels et représentants institutionnels. Un programme riche, structuré autour d’une ambition claire : faire des résultats rapportés par les patients un levier central de transformation du système de santé.
Au-delà de la diversité des profils et des expertises, un constat s’impose : le VBHC est désormais entré dans une phase de maturité conceptuelle, mais son passage à l’échelle opérationnelle reste un chantier ouvert, complexe, et profondément systémique.
Une ouverture placée sous le signe du sens
L’allocution de bienvenue de Thierry Beaudet, Président du Conseil Économique, Social et Environnemental rappelait la nécessité de replacer le sens, la qualité et l’expérience vécue au cœur des politiques publiques de santé.
Dès cette introduction, le ton est donné : il ne s’agit plus seulement de mesurer, mais de réinterroger profondément la manière dont nous concevons la performance en santé.
La valeur des PROMs en vie réelle : entre potentiel et complexité
La première séquence, portée par Pr Gregory Katz (Chaire Valeur & Pertinence des Soins, Université Paris Cité, PromTime), a permis de poser les bases scientifiques et cliniques des PROMs. Leur apport est désormais largement reconnu : mieux comprendre le vécu du patient, individualiser les décisions thérapeutiques, piloter la qualité sur des critères réellement pertinents.
Mais plusieurs intervenants ont rappelé les défis concrets liés à leur implémentation :
- Dr Jens Deerberg (Center for Patient-Centered Outcomes Research, Charité Hospital) souligne que, dans de nombreux établissements, le reporting des PROMs reste essentiellement interne, peu diffusé, et encore rarement intégré à la décision clinique.
- Pr Eyal Zimlichman (Directeur de l’Innovation, Sheba Medical Center) insiste sur la difficulté de passer du recueil de données à une véritable dynamique de shared decision making, souvent plus exigeante que le benchmarking lui-même.
Les freins sont multiples : fatigue des questionnaires pour les patients, surcharge informationnelle pour les soignants, complexité d’intégration dans les systèmes d’information, incertitudes sur l’usage réel des données. Plusieurs leviers apparaissent néanmoins structurants :
- l’engagement précoce du patient, dès la première consultation,
- la restitution directe des résultats dans la consultation,
- l’articulation PROMs–CROMs,
- et surtout, la fermeture de la boucle d’amélioration : collecte → analyse → action → amélioration → publication.
Impact systémique : quand les PROMs deviennent un outil de transformation
La session animée par Francesca Colombo (Directrice de la division santé, OCDE) a replacé les PROMs dans une lecture macro-systémique. Aux côtés de Pr Gabriel Steg (AP-HP), Dr Maxime Ramsay-Colle (ARS Mayotte), Michele Calabrò (European Regional and Local Health Authorities), Dr Björn Zoëga (King Faisal Specialist Hospital & Research Center, ancien président du Karolinska Hospital) et Claude Rambaud (France Assos Santé), les échanges ont mis en lumière un point fondamental :
Les PROMs ne sont pas seulement un outil clinique, mais un levier de transformation organisationnelle et politique.
L’expérience suédoise est particulièrement éclairante : la participation aux registres nationaux conditionne en partie le financement, ce qui crée une dynamique collective forte autour de la qualité, tout en posant des enjeux majeurs de gouvernance et d’équité.
Classements hospitaliers et benchmarking : transparence ou tension ?
La table ronde sur les PROMs dans les classements hospitaliers, modérée par Jennifer Bright (ICHOM), avec Meera Chikermane (Statista), Pr Jens Deerberg (Charité) et Pr Eyal Zimlichman (Sheba Medical Center), a abordé frontalement la question de la transparence.
L’exemple du benchmarking progressif chez les chirurgiens est particulièrement marquant :
l’accès aux données individuelles et comparatives a conduit à :
- 42 % de modification des indications chirurgicales,
- 22 % d’amélioration de la qualité de vie des patients,
- 35 % de réduction des procédures sans bénéfice démontré.
Mais plusieurs intervenants rappellent que la transparence n’est bénéfique que si elle s’inscrit dans une culture d’amélioration continue, et non de sanction.
D’où la nécessité d’une gouvernance robuste des registres, idéalement publique, garantissant rigueur méthodologique, équité et apprentissage collectif.
Comparer pour progresser : une dynamique internationale
Sous la modération de Mary Witkowski (Harvard Medical School), la session consacrée à la comparaison internationale des résultats patients a réuni Pr Willem Jan Bos (Groupe hospitalier Santeon), Alexandra Schmidt (Directrice de la Transformation de la Valeur, Air Liquide Healthcare), Bente Jorsma (Dutch Institute for Clinical Auditing) et Tania Aydenian (Takeda).
Un message fort émerge :
le benchmarking n’est pas un outil de classement, mais un moteur d’apprentissage collectif.
C’est en comparant, en comprenant les écarts, et en partageant les pratiques que les organisations progressent réellement.
Paiement, incitations et économie comportementale : aligner financement et valeur
La session dédiée aux paiements ajustés aux PROMs, animée par Pr Susanna Gallani (Harvard Business School), avec Pr Isabelle Durand-Zaleski (Université Paris Cité, AP-HP), Pr Sally Lewis (Swansea University, ex-directrice VBHC du NHS Pays de Galles) et Danny Hayventh (European Health Public Hospital Procurement Alliance), a mis en lumière un principe clé :
Ce que l’on paie devient prioritaire.
Les incitations financières influencent directement les comportements cliniques, mais produisent également des effets non intentionnels. Le passage du paiement à l’acte vers des modèles de capitation ou de paiement à la valeur impose ainsi une transformation profonde des parcours, de la gouvernance et du pilotage populationnel.
Valorisation des résultats et gouvernance : le défi collectif
La session sur la valorisation des résultats patients, modérée par Pr Zirui Song (Harvard Medical School), avec Dr Matthew Hickey (The Health Value Alliance), Roy Heusgen (AstraZeneca), Florence Dupré (La Poste Santé Autonomie) et Dr Grégoire Rangué (France PCI), a souligné l’importance de créer des cadres partagés d’évaluation de la performance, associant régulateurs, financeurs et établissements.
Les échanges convergent vers la nécessité de dépasser une approche purement métrique pour construire de véritables modèles de pilotage par la valeur, intégrant qualité, équité, expérience patient et soutenabilité économique.
Une dynamique forte… mais encore inégalement lisible
Ce congrès témoigne indéniablement d’une dynamique riche, mature et structurée. Les concepts sont stabilisés, les preuves scientifiques solides, les outils en cours de structuration.
Pourtant, un regard extérieur posé sur ces échanges révèle une tension plus subtile : le VBHC reste parfois difficilement lisible pour ceux qui le découvrent.
Très centré sur les PROMs, très outillé, très conceptuel, le discours peut donner l’impression d’un mouvement encore en construction, où les chemins concrets de transformation restent partiellement visibles. Les retours d’expérience détaillés, les étapes intermédiaires, les échecs et les arbitrages quotidiens sont encore peu exposés publiquement.
Or, ce sont précisément ces dimensions qui permettent aux organisations de se projeter, de comprendre comment passer de l’intention à l’action, et d’oser entrer dans la démarche.
En conclusion
Le congrès du CESE marque une étape structurante dans la trajectoire du VBHC en France et en Europe. Il confirme la montée en maturité du mouvement et la solidité de ses fondations scientifiques, cliniques et économiques.
Mais il rappelle aussi que la véritable bataille se joue désormais ailleurs :
dans l’ingénierie d’implémentation, la gouvernance opérationnelle et la capacité à documenter le réel.
C’est probablement dans cette articulation entre vision systémique et pragmatisme terrain que se construira la prochaine phase du Value-Based Healthcare.
